Kubík, Terezka a Tomášek

"Rodina je základ státu! " kdo by si to nepamatoval ze školy. I když trendem dnešní doby je pořídit si zvířátko a chovat se k němu jako by to dítě bylo. Kdyby šel vrátit čas udělala bych to také. Koně do krabice od bot sice nedáte, ale měla jsem to zkusit nebo předstírat, že boty z této krabice mají velikost 8XL.

Kuba byl krásný, zdravý kluk. Těhotenství proběhlo jak mělo a narodil se v termínu. Po 13 měsíci se začal  chovat divně. Neměla jsem možnost srovnání s jinými dětmi. Na dvouleté prohlídce - kdy Kuba stále nemluvil - na to doktorka reagovala tím, že máchla rukou a prý  „kluci jsou líní. "

Po půl roce jsem přišla znovu a dožadovala se vyšetření. Kuba nemluvil, nereagoval na jméno, neměl oční kontakt, nekýval hlavou a neukazoval. Jeli jsme tedy do Motola na foneometrii - bez nálezu.

Po dalším půl roce jsem lékařku navštívila znovu, opět máchla rukou a „k logopedce ani nechoď". Zašla jsem tam, ač byl první prázdninový den. Po 30 vteřinách mi řekla, že Kuba je autista. V životě jsem to neslyšela, domnívala jsem se, že budou stačit léky a zase bude vše dobré.

Rodinu tvoří :  táta, máma, děti  zdravé,  v této vizi jsem žila. Rodinu ale tvoří i :  táta, máma,  děti postižené nebo po úrazu, o tom se nikdy nemluvilo a pro nás to bylo nové.

Nastudovala jsem, co jsem našla na nettu a byla jsem zděšená, co všechno autisté vlastně jsou. Pak jsem ale zjistila, že nás se týká jen zlomek toho, co jsem přečetla. Proto jsem se na nějaké čtení vykašlala a věnuju se jen danému problému a jak ho co nejlépe zvládnout.

Rozjeli jsme kolotoč vyšetření u specialistů atd ..... ale ani jeden neřekl „počkejte s druhým dítětem!!!“  Stačilo by jen jediné slůvko a měli bychom jen Kubu, ale nestalo se tak. Zařadili nás do organizace APLA - COŽ BYLO TO NEJLEPŠÍ, CO NÁS MOHLO POTKAT. V té době jsem zjistila, že jsem těhotná a jako druhé dítě ještě ke všemu jsem čekala dvojčata - rodinné „prokletí“. Těhotenství bylo doslova předpisové, děti se narodily v termínu a každý měl 3kg.

Kuba dostal status PAS u paní Dr. Krejčířové v Krči. Lékařka se optala, zda má Kuba sourozence, na chvilku se odmlčela a pak vyřkla ortel, že to můžou mít děti z 10% také. Těm bylo v té době již 8 měsíců. S Kubou jsem začala pracovat, protože nás do školky nevzali. Poradkyně s Kubou nám ukázaly, že než bulit na rozlitým mlékem a mít nervy v kýblu, bude lepší pracovat. 

"Usmívej se bude hůř", tohle motto mi začalo platit snad na 1.000.000%.

Po 13. měsíci dostala dvojčata Terka s Tomem stejnou diagnozu PAS jako Kuba. Těch 10% bylo spíše obráceně  10% dobrý a 90% špatný. Naše poradkyně byla ženou, kterou by měli naklonovat. Tak jsem začala pod jejím vedením pracovat ještě s dvojčaty. Práce se nám vyplatila!!!!! Čím dřív se začne, tím líp.

Dvojčata nám vzali do školky a zařadili je do normální třídy. Paní učitelky měly co dělat, ale "zdravé děti" byly a jsou pro naše děti tahouny. Dalo mi to dosti práce je tam udržet, protože se často stávalo, že situace byla na hranici únosnosti. V práci mi dali výpověď a tak jsem pomáhala s dvojčaty ve školce, jak jsem jen mohla a stále můžu.

Kuba začal chodit do školy, ve které mají i rehabilitační cvičení, ale na to musí mít souhlas od neurologa. Tak jsem tam vzala všechny děti. U Terezky si lékař všiml kapučínových fleků na kůži - neurofobromatoza - 5 fleků je v normě, ale Terka jich v té době běla 23 -  které naše pediatrička 5 let přehlížela. Terezku jsem celou dobu hlídala, ale jelikož neměla žádné potíže, zůstala jsem jen u pozorování. Lékařka se dozvěděla o naší návštěvě u neurologa a přiměla!!! ho,  aby nás poslal na hloubkové vyšetření. Byla jsem proti!!!!    Teď!!!     Najednou!!!!     Bránila jsem se tomu zuby nehty, ale na konec mi nic jiného  nezbylo a šla jsem tam jen proto, že neurolog nám vyšetření domluvil hned po 6 týdnech, což je opravdu rychlé.

Podstoupili jsme vyšetření: EEG, EKG, oční pozadí, genetické testy, magnetickou rezonanci a foneometrii - ta neproběhla, děti na utišující léky reagovaly tím, že i po 3. pokusu místo spaní stále běhaly po chodbě.

Závěr z vyšetření byl negativní. Děti se od té doby bojí lékařů víc než předtím.

Bydleli jsme v bytovce, kde bylo slyšet opravdu každé zakašlání. Sousedka odešla do důchodu a její syn přišel o řidičák. Začali jsme jim být trnem v oku. Dostávala jsem vynadáno celkem často - že děti běhají, že děti pláčou ..... Děti nám pravidelně marodily od září do května a mít i 2-3 antibiotika za jeden měsíc bylo naprosto normální. Udržet je v klidu byl nadlidský výkon.

DOVOLENÁ,  HORY, VÝLET,

to jsou pojmy, které již 5 let neznáme, přestaly pro nás totálně existovat. Tak jsme koupili domek, kde nás nebudou otravovat sousedi a kde se můžeme před nepochopením okolí  zavřít. Byl to dobrý tah. Nikdy jsme totiž neodhadli, jak se děti na výletě budou chovat. Když jsme jeli na výlet, tak na parkovišti u Zoo v Plzni se Kuba zasekl a za nic na světě nevystoupil, a tak jsme zase jeli domů.

Děti tu řádí na zahradě, když prší můžou se přesunout do podkroví kde vznikla herna a nikdo na ně nekřičí - nedupej, nekřič, neházej to ........ celá rodina se zklidnila a je nám tu fajn. Kdyby nebyli alergičtí na zvířátka, tak jim pořídím, co by jen chtěly, ale bohužel to nejde. Navštěvujeme zatím kamarády, kteří mazlíky mají a krátký kontakt dětem nevadí.

Co se týká lékařky asi si budete myslet, že jsem blázen, ale zůstali jsme u ní  - tedy u jejího manžela. Nového lékaře jsem hledala, ale v nemocnici se za 12 měsíců vystřídalo téměř 5 pediatrů a děti tu naši znají celý život. Jen jsem zaujala postoj - když bolí zuby, jde se k zubaři, když máte vyrážku, jde se na kožní. Tak s rýmou a horečkou chodíme k pediatrovi. Jakmile má snahu léčit autismus, při další návštěvě poděkuji za snahu, ale pokud to není životně důležité  (jako že není), budu řešit problém s odborníkem, protože je důležitý a v této chvíli hoří např. to, že děti nemluví.

Kuba je už 9-letý kluk, který trochu čte, píše, počítá, naučil se i perfektně odmlouvat a neustále vyžaduje iPAD, se kterým to často umí líp než my dospěláci a ze kterého se učí anglicky. Jediné, co ho omezuje, jsou jeho úzkostné stavy, na které bere léky a občas nám umí pěkně zavařit.

Terka je 6-letá hezká holčička. Začíná se pěkně rozmlouvat. Je to malý čertík. Umí se podepsat, napočítá do 11 a ráda napodobuje Kubu ve zpěvu, jak česky tak anglicky. I ona si umí postavit hlavu.

Tomáš je 6-letý kluk. S mluvením stávkuje, i když ho občas přistihnu, jak šeptá. Zamiloval si zvířata,  auta, motorky, letadla, vlaky....... na PC dokáže být i několik hodin, ale když ho nemá, moc hezky si hraje.

Občas mívám pocit, že si ze mě utahují.